Psicoperspectivas. Individuo y Sociedad, Vol. 16, No. 1 (2017)

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doi: 10.5027/psicoperspectivas-Vol16-Issue1-fulltext-796
El cuidado, una actividad de riesgo en tiempos de crisis: Una revisión de la investigación con cuidadoras españolas

Resumen

Cuidar a un familiar dependiente es una actividad cada vez más necesaria debido al aumento de la esperanza de vida. Pero a la vez más conflictiva y dependiente de las características legislativas y cambios sociales ocurridos en cada país, como la incorporación de la mujer al mercado laboral. Las cuidadoras familiares constituyen una población especialmente vulnerable cuya salud física y psicológica está en riesgo y que requiere de especial atención. Por este motivo, el objetivo de este trabajo es analizar los estudios empíricos que en los últimos cinco años se han realizado en cuidadoras españolas para conocer y valorar el impacto del cuidado en ellas. Para ello, se realizó una búsqueda bibliográfica de los estudios empíricos en población española publicados en castellano en tres bases de datos reconocidas internacionalmente. Como resultados principales se encontró la mayoritaria presencia femenina en el ámbito del cuidado informal y el uso mayoritario de cuestionarios para evaluar la carga asociada al cuidado, la personalidad y la sintomatología psicopatológica. Como principal conclusión se destaca el perfil de cuidadora española y su situación de especial vulnerabilidad.

Palabras Clave

cuidadoras, evaluación, revisión, salud

Caregiving, a risky activity in times of crisis: A review of research with Spanish caregivers

Abstract

Because of the increasing life expectancy, caring for a dependent relative is a very necessary activity. It is also very conflictive and dependent of the legislative characteristics and the social changes in each country, such as the incorporation of women into the labor market. Family caregivers are a particularly vulnerable population, whose physical and psychological health is at risk and requires special attention. Therefore, the aim of this review is to analyze some empirical studies of the last five years that have been conducted with Spanish caregivers to evaluate the impact of caregiving. A bibliographic research of the empirical studies written in Spanish and with Spanish samples has been done in three databases internationally recognized. The main results were that caregivers are usually women, and research has mostly used questionnaires to assess the burden consequence of caregiving, personality and psychopathological symptoms. The main conclusion is the description of the profile of the Spanish caregiver as well as her special vulnerability situation.

Keywords

assessment, caregivers, health, review

Recibido

17 noviembre 2015

Aceptado

Cómo citar este artículo:

Arias Sánchez, S. y Saavedra Macías, F. J. (2017). El cuidado, una actividad de riesgo en tiempos de crisis: Una revisión de la investigación con cuidadoras españolas. Psicoperspectivas, 16(1), 42-54. Recuperado el 21 de Marzo de 2017 desde http://www.psicoperspectivas.cl

* Autor para correspondencia:

Samuel Arias Sánchez. Universidad de Sevilla, Sevilla, España. Correo de contacto: samuel@us.es

Debido al constante incremento de la esperanza de vida y del número de personas que requieren de cuidados para realizar las actividades básicas del día a día, cuidar es una actividad cada vez más necesaria.

En España, de 1910 a 2009, se ha experimentado un aumento de más de 40 años en la esperanza de vida al nacimiento, entre otros aspectos, debido a la reducción de la mortalidad infantil y a la reducción de la mortalidad en las edades avanzadas ligada al cáncer o a las enfermedades cardiovasculares (García-González, 2014). Ello ha implicado un continuado envejecimiento de la sociedad española y un aumento de la población que sobrevive con enfermedades crónicas y en situación de dependencia. En una definición clásica, de acuerdo con el Consejo de Europa (1998) la dependencia puede ser definida como:

Un estado en el que se encuentran las personas que por razones ligadas a la falta o la pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual tienen necesidad de asistencia y/o ayudas importantes a fin de realizar los actos corrientes de la vida diaria y, de modo particular, los referentes al cuidado personal (p.1).

Esta definición, que ha sido aceptada por todos los organismos políticos y científicos internacionales, enfatiza tres dimensiones según el Libro Blanco de los Cuidados del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales español (2005): limitación física, psíquica o intelectual, incapacidad para realizar por sí mismo las actividades de la vida diaria, y por último, la necesidad de cuidados y atención por un tercero. Las necesidades de atención son jerarquizadas dependiendo de su intensidad de acuerdo con un gran número de instrumentos, tales como el Índice de Barthel o clasificación funcional de las actividades de la vida cotidiana (AVD) o el Baremo de necesidad de ayuda de tercera persona (ATP), por citar algunos.

Sin embargo, la situación en la que se encuentran muchas cuidadoras, profesionales o no, puede considerarse alarmante. Concretamente España presenta la mayor diferencia de bienestar entre quien cuida a una persona dependiente y quien no lo hace en comparación con el resto de países de la zona Euro según una reciente comparativa internacional respecto a las consecuencias negativas del cuidado (Verbakel, 2014). Por este y otros motivos, entendemos que cuidar a una persona dependiente puede ser considerado una profesión de riesgo y muy dependiente del contexto legislativo y social.

Sin duda, la llamada “crisis de los cuidados” es probablemente el concepto que mejor explica esta situación. Para Setién y Acosta (2010), dicha crisis está directamente relacionada con la creciente incorporación de la mujer al mercado laboral, siendo ellas quienes tradicionalmente cargaban con el peso de los cuidados no profesionales en el hogar. Y se trata de una crisis que en España y Chile ha sido especialmente profunda. Y que nada nos indica que vaya a ser resuelta en los próximos años.

En los últimos años, además de haber mantenido la llamada crisis de los cuidados, a nivel mundial y de forma especialmente grave en algunas regiones, se ha sufrido una crisis económica que, como la mayoría de las crisis, ha sido especialmente virulenta con los más débiles, como las personas en situación de dependencia y quienes se ocupan de ellas.

La forma en la que se cuida está directamente relacionada con aspectos económicos, sociales y normativos, lo que implica que esta actividad sea muy sensible a cambios políticos. Por ello, para Setién y Acosta (2010) es imprescindible incorporar en el análisis aspectos como los flujos migratorios y los marcos normativos, ya que definen los derechos y deberes de las personas que requieren cuidado. En España, cuando se cumplen diez años de la aprobación la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, conocida como “Ley de Dependencia”, el acceso a una ayuda apenas cubre el número de bajas que se van produciendo. De los 1.2 millones de beneficiarios declarados, el número real de personas atendidas es de 750,000, mientras que muchos de los que esperan las ayudas fallecen en lista de espera antes de obtenerlas.

Para cubrir estas cada vez mayores necesidades de cuidado y bienestar, se requiere cada vez más de un importante número de personas que lo dispensen. Tradicionalmente era la mujer la que asumía esta función, impulsada por la llamada “ética del cuidado” (Gilligan, 1982), perpetuando la dicotomía de producción ligada a lo masculino y de reproducción ligada a lo femenino. No obstante, la incorporación de la mujer al mercado laboral, entre otros factores, ha puesto en cuestión estos valores tradicionales. Ello ha requerido de un nuevo agente que desempeñe las tareas de cuidado que tradicionalmente ocupaban las esposas, hijas o sobrinas, el cual, por diversos motivos, ha recaído en población femenina y migrante.

De esta forma, quienes dispensan el cuidado a las personas dependientes, se encuentran en situaciones muy diversas. Estos cuidados pueden ser remunerados o no, con contrato o sin contrato, en casa o fuera de ella generando dos grupos diferenciados: quienes cuidan como una actividad profesional y quienes lo hacen como una obligación moral. En cualquier caso, son muchos los autores que coinciden en señalar que el cuidado es infravalorado e invisibilizado, y es un trabajo reservado esencialmente a las mujeres (Gonzálvez, 2013). Ello implica la necesidad de una perspectiva de género en este análisis, y por lo que en este trabajo nos referiremos a esta población siempre en femenino.

Según Gregorio y González (2012) al dar por hecho el vínculo “natural” entre las mujeres y la maternidad, y entre la maternidad biológica y supuestos sentimientos maternales instintivos, se consolidan las dicotomías tradicionales social/económico, doméstico/publico, producción/reproducción, razón/emoción, interés propio/altruismo asociadas a lo femenino/masculino. No obstante, y especialmente en el caso de los contextos de cuidados transnacionales, mujeres inmigrantes que cuidan personas dependientes autóctonas, es fácil observar la centralidad que tienen las decisiones que están en manos de las cuidadoras sobre aspectos fundamentales relativos a su familia de origen. Por ejemplo, decisiones relativas a quiénes viajan o se quedan, en qué momento lo hacen y los motivos que persiguen con la movilidad, el dinero que se envía y a quién. Todo ello a pesar de determinadas regulaciones normativas.

Para Setién y Acosta (2011), en los últimos años tanto en España como en Chile se ha comenzado a importar de manera significativa mano de obra migrante, especialmente femenina, para hacerse cargo de las labores de reproducción social. En particular, mujeres de la República Dominicana, Perú o Ecuador en el caso de España, y principalmente originarias de Perú en el caso de Chile. Para esta población migrante existe una negación concatenada de derechos y en consecuencia del ejercicio de una ciudadanía limitada. La cual además se encuentran en una doble situación de vulnerabilidad por su condición de migrante y por pertenecer a un sector profesional caracterizado por una alta precariedad laboral. Además, según estas autoras, en las cuidadoras puede observarse un conflicto derivado de la tensión entre un polo de tradición servil y otro basado en una cultura de derechos.

De esta forma vemos que la legislación y las políticas a este respecto no sólo afectan a las personas que sufren una dependencia, sino que pone en especial riesgo a quienes se ocupan de ellas, su cuidadora principal que, como defiende Durán (2006, p. 59), es “el soporte básico del Estado de Bienestar español” y tiene un perfil psicosocial muy determinado: se trata de una mujer, entre 50 y 60 años, que no tiene empleo o ha tenido que abandonarlo, que dedica más de 40 horas semanales al cuidado aunque frecuentemente esa cifra se multiplique, ya que suele asumir en exclusiva la responsabilidad del cuidado; esto le genera dificultades para mantener sus relaciones sociales, dificultades económicas y falta de tiempo y oportunidades para cuidarse a ella misma. Además, realiza esta actividad durante muchos años, con la expectativa de seguir haciéndolo, con miedo hacia el futuro y padeciendo patologías múltiples, especialmente cansancio, trastornos del sueño y frecuentemente depresión.

Son muchas las investigaciones que muestran que realizar prácticas de cuidado afecta directamente la salud física y psicológica. Ser cuidadora incrementa la ansiedad, supone una sobrecarga y redunda en peor salud física y psicológica (Pinquart, & Sörensen, 2003). Marriott, Donaldson, Tarrier y Burns (2000) informan que hasta un 66% de cuidadoras se podrían considerar casos psiquiátricos, según sus puntuaciones en la prueba de screening GHQ-28, con un punto de corte de 4/5. De esta forma, para Cuéllar y Sánchez (2012), hay evidencias suficientes del hecho de que cuidar a una persona en situación de dependencia, independientemente del problema que origine la dependencia y de la relación que haya entre ellas, puede suponer un riesgo para la salud psicológica de la cuidadora.

No obstante, la forma en la que desempeñar una actividad de cuidado pueda afectar a la cuidadora sin duda va a estar modulada por diferentes factores. Por ejemplo Hirst (2005) propone que el riesgo de sufrir los efectos del estrés aumenta en función de la intensidad del cuidado, es decir, del número de horas que se dedican a la semana a los cuidados, aunque los picos de mayor aumento de este riesgo se dan al inicio del mismo y cuando éste termina. Por otra parte, hay investigaciones que defienden que el nivel educativo puede actuar como factor protector ya que, a mayor nivel, se observa mejor salud en las cuidadoras, cuyo bienestar está fuertemente relacionado con sus pensamientos disfuncionales (Losada, Montorio, Izal, & Márquez, 2006).

Existe una relación directa e indirecta de estas creencias disfuncionales o sociales con la depresión, con los estilos de afrontamientos, especialmente en la búsqueda del apoyo social, el cual es un factor mediador del estrés de primera magnitud (Saavedra, 2010). Unos pensamientos que, en numerosos casos, están relacionados con el mandato de género dentro de nuestro marco sociocultural, que cumple una función prescriptiva referida a “lo que debe ser” y “lo que debe hacerse” (Barberá, 2004). De esta forma, se ha observado que a pesar de que el riesgo clínico de sufrir una patología según el GHQ-28 por parte de las cuidadoras es 2.72 veces el de las no cuidadoras, aprender a gestionar las propias emociones tiene un efecto moderado positivo en su estado de salud (Saavedra, Bascón, Arias, García, & Mora, 2013).

Estas investigaciones muestran que cuidar a una persona dependiente efectivamente se puede considerar una actividad de riesgo, pero es una actividad inevitablemente dependiente de aspectos internos, como las propias emociones y los pensamientos de las personas que cuidan y que son cuidadas, y externos, como el marco legislativo, las prescripciones de género o el marco socio-económico.

Según nuestro punto de vista, estos factores son contextualmente muy dependientes y en los últimos años han sufrido muchos cambios. Por ello nos hemos planteado como objetivo analizar las investigaciones empíricas realizadas con cuidadoras españolas tras la explosión de la actual crisis económica en relación a su estado psicológico, social y de salud. De esta forma, podremos analizar si las muestras empleadas en los estudios realizados en España recogen una población similar al perfil del cuidador de antes del inicio de la crisis económica global descrito por Durán (2006), y si las pruebas que emplean y las conclusiones que aportan son similares o, por el contrario, presentan diferencias destacables.

Consideramos que el método de revisión sistemática de la bibliografía es adecuado para estos objetivos. Los resultados pueden revelar los instrumentos utilizados para evaluar a las personas cuidadoras, el perfil de éstas, y datos que pueden resultar relevantes sobre su estado de salud tanto para académicos y profesionales del continente europeo como americano.

 

Método

Búsqueda bibliográfica, selección y criba de artículos

Se realizó una búsqueda bibliográfica en septiembre de 2015 en las bases de datos Psycinfo©, Medline© y Scopus©. La fórmula de búsqueda fue cuidador* y los criterios de inclusión fueron que el trabajo estuviera publicado en una revista indexada en al menos una de las tres bases de datos consideradas, en la franja temporal de 2010-2015, en idioma español y se tratase de un estudio empírico que investigara en población española.

Se siguieron las directrices de Meca (2010) para la realización de una revisión sistemática. De esta forma, a través de la lectura de resúmenes de los 262 artículos obtenidos en primera instancia se excluyeron en primer lugar los artículos relativos a validaciones de escalas, los referidos exclusivamente a efectos de programas de intervención, los estudios de caso, las intervenciones preventivas, las revisiones y otros artículos de temas no relacionados.

Como segundo criterio de exclusión se limitó la selección a los estudios realizados con personas cuidadoras de mayores o enfermas de demencias. De esta forma, se excluyeron los artículos relativos a cuidadores de población infantil, de pacientes oncológicos o de otras enfermedades crónicas diferentes a la demencia y también se excluyeron los artículos en los que no se especificaba la edad de la persona a cuidar.

El tercer criterio de exclusión fue la población objeto de análisis. Se limitó la búsqueda de artículos relativos a población residente en España.

El último criterio de exclusión de artículos fue la exhaustividad de la descripción del apartado de método. Tras la lectura exhaustiva de los artículos que cumplieron los requisitos previos, finalmente se descartaron aquellos que no explicaban claramente la metodología empleada o que omitían información muy relevante para los objetivos de esta investigación como el número de participantes, el porcentaje de hombres y mujeres o las pruebas de evaluación empleadas.

Figura 1
Número de artículos por fase del proceso de cribado en la búsqueda bibliográfica
Fuente: Elaboración propia

Resultados

Como se puede observar en la Figura 1, de la primera criba surgieron un total de 262 documentos, que resultaron ser 156 tras excluir los no empíricos. De la segunda 39 y finalmente de la tercera criba quedaron 17 artículos de los que se eliminaron 4 por no incluir información muy relevante.

A través de la lectura de los trabajos, y como se refleja en la Tabla 1, el primer resultado que podemos destacar es que la forma de referir y el tipo de datos socio-demográficos de la muestra que se ofrece en cada uno de los trabajos es muy diferente. No todos los estudios referían el mismo tipo de datos ni de la misma forma. De hecho, en el último cribado vimos la necesidad de eliminar tres artículos que habían pasado todos los filtros pero no expresaban con claridad las características de la muestra empleada. De los finalmente seleccionados, algunos se limitan a aportar el número de participantes, el porcentaje de cada sexo y sus edades. Por otra parte hay artículos aportan más información, incluyendo en dos casos los datos de hombres y mujeres de forma segregada.

Un primer dato que podemos destacar es el hecho de que, aunque no todos los artículos lo explicitan de forma clara, la municipalidad en la que se recolectan los datos comprende tanto grandes ciudades como pequeños núcleos de población de toda España. Por lo que podemos considerar estas investigaciones representativas de la población de cuidadoras de este país.

Del total de los estudios analizados, sólo uno segrega claramente los datos de cuidadores y cuidadoras, que es el de De Andrés-Jiménez y Limiñana-Gras (2014). Se señala que la media de edad de los varones (56.53) es ligeramente mayor que la de las mujeres (54.45). Por su parte, la edad de las personas cuidadas sólo está presente en 8 de las investigaciones, las cuales señalan edades medias de 71, 73, 77, 79.73, 80, 80.96, 81.4 y 81.9, lo que, sin considerar los tamaños muestrales, arrojaría un promedio de 78.12 años.

En relación al nivel de estudios, se observa que es inferior en las mujeres, pues sólo refieren estudios primarios o inacabados el 20% de varones frente al 36.2% de mujeres. Asimismo, los varones refieren tener una menor proporción de empleo fuera de casa que las mujeres (36.7% frente al 39.1%) y en ambos casos se observa que ellos refieren más estar en situación de jubilación, y ellas ocuparse de las tareas del hogar.

No obstante las muestras difieren en el estado civil, estando ellos casados en mayor proporción que ellas (76.7 frente a 73.4). Por otra parte, en la muestra de De Andrés-Jiménez y Limiñana-Gras (2014), los varones cuidan con más frecuencia de sus parejas (40% frente a 25.8%) que de sus padres o madres (56.7% frente a 64.5% de las mujeres). No obstante, debemos tener en cuenta que la muestra de varones es muy inferior a la de mujeres y, al estar conformada por sólo 26 personas, podrían aparecer problemas de fiabilidad.

En la Tabla 1 se resume los datos que los artículos seleccionados han aportado respecto a las muestras empleadas. Ello nos permite comparar el perfil de la cuidadora española que expone Durán (2006), con el que podemos encontrar en las investigaciones más recientes. Y la primera característica de esta actividad es que suele ser desempeñada por una mujer, lo que sin duda se ha visto reflejado en todos los estudios analizados, en los que el porcentaje de mujeres ha oscilado entre el 73.1 y el 90.7 por ciento del total muestral.

De la misma forma que señala Durán (2006), la mayoría de los trabajos muestran que la media de edad de dichas mujeres se sitúa entre los 50 y los 60 años, con las excepciones de Saavedra et al. (2013) y Flores et al. (2014) cuyas muestran tienen 49.5 y 48 años respectivamente, Crespo y Fernández (2015), y Romero-Moreno, Márquez-González, Losada, Fernández-Fernández y Nogales-González (2015) que tienen 62.36 y 61.42 años respectivamente, tan sólo dos años más en sus límites inferior y superior del señalado. Sólo Zaragoza et al. (2014) trabaja con una muestra de 65 años de media considerablemente superior al resto de los estudios.

En 8 de los 13 estudios se aportan datos respecto a la situación laboral de las cuidadoras, y en ninguno de ellos el porcentaje de éstas que cuentan con un empleo fuera de casa llega al 40%, lo cual ha de estar directamente relacionado con la dedicación que les supone las tareas de cuidado. Los trabajos que refieren el número medio de horas dedicadas al cuidado (tanto a la semana como al día) superan el criterio de 40 horas a la semana que señala Durán (2006). Además, se trata de una tarea que se ha venido realizado durante mucho tiempo, entre 34.3 y 127.9 meses. Lo que nos permite afirmar que, en la mayoría de estos casos, se ha trabajado con las personas que asumen en exclusiva la responsabilidad del cuidado y prestan un “cuidado de gran dedicación” (Colombo et al., 2011).

Por otra parte, en la Tabla 1 también podemos observer mucha de la información que suelen aportar estos estudios, tales como la relación con la persona que cuida, el estado civil o el nivel de formación. Los datos muestran que, en la gran mayoría de los casos, la persona a la que se cuida es el cónyuge o, especialmente, el padre o la madre.

 

Tabla 1
Variables socio-demográficas de las cuidadoras de los 13 estudios analizados

Autores N % de mujeres Edad en años M. (D.T.) % empleo fuera de casa Horas/semanas dedicadas (D.T.) Meses de duración (D.T.) Relación con la persona cuidada (%) % de casadas % estudios primarios o incompletos
hijo/a cónyuge
De Andrés-Jiménez et al. (2011) 69 75 55.7   (13.01)
Molinuevo y Hernández (2011) 249 70.7 59.9   (14.9) 38.6 ±67.2a   (53.2) ±51.6a   (60) 45.4 45 79.9 58.3
Cuéllar y Sánchez (2012) 75 89.5 56.06   (15.97) 31.7 98.10  (74.74) 44.8 27.6 74.3 51.4
Olazarán, Sastre y Martín (2012) 43 73.3 59.1   (15.0) El 41.9% dedica entre 126 y 168a ±75.6  (100) 60.0 30.7 53.4
Villarejo, Peña y Casado (2012) 122 90.7 59.51   (6.47) 23.3 ±108.78a    (16.17) ±40.68a  (21.72) 86% familiar de primer grado 83.0
Delgado et al. (2014) 108 79.5 54.49   (14.24) 36.1 34.3   (29.03) 89.3% familiar de primer grado 77 55.7
Saavedra et al. (2013)b 124 88.88 49.41 34.2 100% cuida más de 20 h 127.9   (100.7) 55.7 13.2 68.1
De Andrés-Jiménez y Limiñana-Gras (2014) 203 75.8 54.95   (12.55) 38.5 69.2% dedica 35 o más 62.6 29.3 74.2 32.3
Flores, Jenaro, Moro, y Tomşa (2014)b 46 83.7 48 29.6% lleva más de 132 meses 59.1 21.2
Zaragoza et al. (2014) 111 73.9 65  (14.5) 91.3
Crespo y Fernández-Lansac (2015) 201 73.9 62.36   (12.23) 31.5 ±110.31a   (46.87) ±55.13a (44.66) 50.42a 49.58a 71.2 38.34
Rodríguez-Violante et al. (2015) 176 73.1 51.6   (13.7) 6.4 dias por semana  (1.3) 72a  (56.4) 30.3 53.2 10.2 años de escolaridad (4.6)
Romero-Moreno et al. (2015) 122 77.8 61.42 (14.8) ±96.74 (57.58) ±42.96a  (30.36) 48.9 40.9

Notas: a) Datos calculados a partir de los aportados en el texto en otras medidas; b) Se refiere únicamente los datos referidos a cuidadoras familiares.
Fuente: Elaboración propia

 

En todos los casos en que el estado civil se refiere, más del 70% de las participantes están casadas y, salvo en los casos de los trabajos de De Andrés-Jiménez y Limiñana-Gras (2014), y Crespo y Fernández-Lansac (2015), más del 50% de ellas cuentan sólo con estudios primarios o no han llegado a finalizarlos, es decir, presentan un nivel educativo bajo.

 

Herramientas de evaluación empleadas

En la Tabla 2 se presenta un segundo análisis de los 13 artículos seleccionados en relación a las pruebas que han sido empleadas, ya que en cada uno se han planteado unas hipótesis y metodologías de investigación diferentes en función de los intereses de sus autores. En esta Tabla no se incluyen los cuestionarios socio-demográficos y sobre las características del cuidado con los que los trabajos recogen la información ya analizada.

De los estudios analizados, sólo el de Zaragoza et al. (2014) ha empleado una entrevista realizada conjuntamente a personas dependientes y sus cuidadoras analizada de forma cualitativa. También sólo un estudio (Molinuevo, & Hernández, 2012), con una escala construida ad hoc, evalúa a los responsables médicos en relación a su toma de decisiones sobre el manejo clínico según la situación del cuidador. En relación a las pruebas empleadas para evaluar a las personas recipientes de los cuidados podemos diferenciar dos grandes bloques, aunque muy interrelacionados: las escalas que evalúan el estado y evolución de la enfermedad, y las que evalúan su estado funcional.

Para evaluar la enfermedad, se emplean pruebas específicas en el caso de que todos tengan el mismo diagnóstico, como las pruebas de síntomas de enfermedad de Parkinson, y otro tipo de pruebas de carácter global, como el test mini-mental, el estadio o evolución de la demencia, el grado de deterioro global o de sintomatología neuro-psiquiátrica. En relación a la capacidad funcional, sin duda el índice más empleado es el de Arthel, que aparecen en la mitad de los estudios, aunque también se refieren escalas para evaluar la calidad de vida o la funcionalidad en la vida diaria de los pacientes. En relación a las cuidadoras, son principalmente cinco los bloques en los que podemos diferenciar las pruebas empleadas: evaluación de la carga, de la salud, de la personalidad, de la satisfacción y de “otras cuestiones”. A este respecto, sin duda la escala más empleada ha sido la de Zarit, que evalúa carga del cuidador y aparece en 7 de los 13 estudios.

 

Tabla 2
Cuestionarios e instrumentos de evaluación empleados en cada uno de los estudios analizados para Cuidadoras (C), Pacientes (P) y Médicos (M)

Autores Instrumentos (primer autor)
De Andrés-Jiménez et al. (2011) C: Estilos de Personalidad* (Millon).
Molinuevo y Hernández (2011) C: Cumplimiento con el tratamiento (Morisky-Green); Satisfacción con el tratamiento (Ad hoc). Carga del cuidador (Zarit); ansiedad del cuidador (Hamilton).

P: Mini-Mental State Examination (Folstein); Clinical Dementia Rating (Hugues); Sintomatología Neuropsiquiátrica y conductual (Cummings); Estado funcional (Barthel); Calidad de vida SF-362 (Alonso).

M: Toma de decisiones sobre el manejo clínico en relación a la situación del cuidador (ad hoc.)

Cuéllar y Sánchez (2012) C: Estilos de personalidad (Millon); Cuestionario de salud General GHQ-12 (Goldberg).
Olazarán, Sastre y Martín (2012) C: Satisfacción, necesidades y utilización de servicios (ad hoc); carga del cuidador (Zarit).

P: Mini-Mental State Examination (Folstein); Estadificación funcional (Reisberg); Deterioro global (Reisberg); Alteración afectiva o conductual (ad hoc).

Villarejo, Peña y Casado (2012) C: Esfuerzo del cuidador; Intensidad del dolor con la escala visual analógica.

P: Estado funcional (Barthel).

Delgado et al. (2014) C: Escalas de ansiedad y depresión (Goldberg); Carga del cuidador (Zarit).

P: Estado funcional (Barthel y Lawton); Índice de comorbilidad (Charlson); Estadio de evolución de la demencia (Reisberg).

De Andrés-Jiménez y Limiñana-Gras (2014) C: Estilos de personalidad* (Millon); Inventario de Expresión de la Ira Estado-RasgoSTAXI-2 (Spielberger).

P: Estado funcional (Barthel)*.

Flores, Jenaro, Moro, y Tomşa (2014) C: Carga del cuidador (Zarit); Cuestionario de Salud General GHQ-28 (Goldberg).
Saavedra et al. (2014) C: Cuestionario General de Salud GHQ-28 (Goldberg) y Pensamientos Disfuncionales sobre Cuidados (Losada).
Zaragoza et al. (2014) C y P: Entrevista semi-estructurada sobre la evolución del proceso, cambios ocasionados por la enfermedad, alternativas a los cambios, situación de aceptación, fuentes y redes de apoyo, sentido de coherencia y satisfacción con la vida.

P: Escala de Hoehn y Yahr; Cuestionario de síntomas no motores en la enfermedad de Parkinson (Chaudhuri).

Crespo y Fernández-Lansac (2015) C: Resiliencia (Connor-Davidson); Apoyo Social* (Saranson); Autoeficacia (Steffen); estrategias de afrontamiento del cuidado (Carver); Carga del Cuidador* (Zarit); Satisfacción con el Cuidado* (Lawton); Inventario de Personalidad NEO-FFI* (Costa y McCrae); Escala de Autoestima (Rosenberg); Inventario de Depresión* (Beck); Depresión y Ansiedad Hospitalaria* (Zigmond), Inadaptación (Echeburúa).

P: Actividades de la Vida Diaria (Katz); Deterioro Global (Reisberg); Problemas de Memoria y Conducta, – cumplimentada por el cuidador principal – (Teri).

Rodríguez-Violante, et al. (2015) C: Carga del cuidador (Zarit).

P: Escala unificada de la enfermedad de Parkinson, parte I a IV (Goetz) y Estadio de la enfermedad (Hoehn y Yahr); Cuestionario de calidad de vida PDQ-8 (Jenkinson).

Romero-Moreno, et al. (2015) C: Estilos de Respuesta a la Tristeza* (Nolen-Hoeksema); Fusión cognitiva* (Gillanders); Satisfacción con el ocio y el Tiempo libre* (Stevens); Aceptación y acción* (Barraca); Satisfacción con los Valores (Wilson); Depresión* (Radford); Tensión de Estados de ánimo* (McNair); Satisfacción con la vida*(Diener).

P: Estado funcional* (Barthel); Subescala Frecuencia de comportamientos problemáticos del Listado de Problemas de Memoria y de Conducta Revisado*(Teri).

Nota: *En el texto se especifica que se trata de una adaptación a España.
Fuente: Elaboración propia

 

La escala más empleada para evaluar la salud, en 4 estudios, ha sido el GHQ de Goldberg. También se han empleado medidas de ansiedad, autoestima, depresión, ansiedad hospitalaria, inadaptación, satisfacción con la vida y tensión. De forma relacionada, se ha evaluado aspectos del cuidador como la respuesta a la tristeza, la fusión cognitiva, la satisfacción con el ocio y el tiempo libre, la aceptación y acción, la satisfacción con los valores, el apoyo social, la autoeficacia, la resiliencia y el afrontamiento del cuidado.

Dos variables que se han considerado en cuatro de los estudios analizados han sido la personalidad de la cuidadora y su satisfacción con el cuidado. Para evaluar la primera se ha empleado en una ocasión el Inventario de Costa y McCrae y en los tres restantes el de estilos de personalidad de Millon. Para evaluar la satisfacción se han empleado tanto las puntuaciones de Lawton y Wilson como escalas construidas ad hoc.

Por último, y en relación a las diferentes hipótesis y objetivos específicos planteados, se han utilizado escalas muy variadas, tales como el cumplimiento con el tratamiento, la utilización de servicios, la expresión de la Ira Estado-Rasgo y los pensamientos disfuncionales sobre los cuidados.

 

Principales conclusiones señaladas en las investigaciones

En los estudios que consideran las variables de personalidad (ver Tabla 3), se identifican perfiles y estilos cognitivos con datos que muestran que las cuidadoras tienen un estilo de procesamiento significativamente distinto al de población general (Cuéllar, & Sánchez, 2012; De Andrés-Jiménez, Limiñana-Gras, & Fernández-Ros, 2011; De Andrés-Jiménez, & Limiñana-Gras, 2014). Además, Crespo y Fernández-Lansac (2015) encuentran diferencias en los estilos de personalidad, concretamente en los factores de neuroticismo y extraversión, en las cuidadoras de diferente grado de resiliencia. Por otra parte, Cuéllar y Sánchez (2012) relacionan determinados estilos de personalidad con una peor salud psicológica, ya que casi la mitad de las participantes en su investigación se encuentra en riesgo de sufrimiento psicológico según las medidas del GHQ-12.

En la relación entre la sobrecarga del cuidador y la sintomatología del paciente, se han observado datos contradictorios. Mientras que en los trabajos de Olazarán, Sastre y Martín (2012) y Molinuevo y Hernández (2011) se observa un incremento de la carga percibida en la cuidadora a peor estado de salud del dependiente, Delgado et al. (2014) señalan no encontrar ninguna variable del paciente que se correlacione de forma significativa con la carga percibida en la cuidadora. Por otra parte, los cuidadores familiares presentan una mayor sobrecarga que los cuidadores profesionales o las personas que no cuidan, lo que también se observa relacionado con una peor salud y mayor consumo de fármacos (Delgado et al., 2014; Flores et al., 2014Villarejo, Peña, & Casado 2012).

Como se ha mostrado en la Tabla 2, la satisfacción es un concepto muy estudiado. A este respecto, Olazarán, Sastre y Martín (2012) muestran que, incluso en un contexto de escasez de recursos, la satisfacción de las cuidadoras con la asistencia médica recibida es alta. Para Molinuevo y Hernández (2011) dicha satisfacción sólo resulta significativa cuando existe una mejoría en la escala de deterioro cognitivo del paciente; la cual además repercute en la calidad de vida de la cuidadora. Crespo y Fernández-Lansac (2015) encuentran un mayor grado de satisfacción con el cuidado y con el apoyo social recibido en las cuidadoras de alta resiliencia.

Los estudios que han empleado la GHQ de Goldberg (Delgado et al., 2014Flores et al., 2014; Saavedra et al., 2013) coinciden en señalar un peor estado de salud en relación a la actividad de cuidado, especialmente si se realiza en el ámbito familiar. También algunas características de la personalidad se han relacionado con un peor estado de salud (Cuéllar, & Sánchez, 2012). Por otra parte, Molinuevo y Hernández (2011) observan una relación entre la sobrecarga y la ansiedad de las cuidadoras, y Crespo y Fernández-Lansac (2015) encuentran peores puntuaciones en ansiedad, autoestima y depresión entre las cuidadoras de menor resiliencia. Romero-Moreno et al. (2015) muestran que las cuidadoras que puntúan alto en rumiación presentan mayores niveles de depresión y ansiedad, y menores niveles de satisfacción con la vida.

De forma similar, estos estudios también muestran peores niveles de fusión cognitiva, la satisfacción con el ocio, con los propios valores, el apoyo social, la aceptación y autoeficacia en función de las características de resiliencia, rumiación y fusión que muestren las cuidadoras.

En última instancia, es también destacable que algunas investigaciones han puesto en relación la salud de las cuidadoras con el cumplimiento con el tratamiento (Molinuevo, & Hernández, 2011), la utilización de servicios (Olazarán, Sastre, & Martín, 2012), expresión de la ira (De Andrés-Jiménez, & Limiñana-Gras, 2014) y pensamientos disfuncionales (Saavedra et al., 2014).

 

Tabla 3
Resumen de las principales conclusiones en cada uno de los estudios analizados

Autores Principales conclusiones
De Andrés-Jiménez et al.(2011) Se identifican los perfiles de personalidad que destacan en las mujeres un estilo de procesamiento basado en la empatía, sensaciones subjetivas, responsables, diligentes, más proteccionistas y con mayor tendencia a satisfacer primero las necesidades de los demás y más afables y cooperadoras que las mujeres de la población general.
Molinuevo y Hernández (2011) En función de la duración de los cuidados, la sobrecarga del cuidador incrementó de forma significativa y la satisfacción con el tratamiento aumentó ligeramente. La sobrecarga del cuidador resultó altamente correlacionada con la sintomatología del paciente. La satisfacción con el tratamiento del cuidador no se correlacionó con el cumplimiento terapéutico pero sí con los cambios en el deterioro cognitivo del paciente.
Cuéllar y Sánchez (2012) Se observan estilos psicológicos preferentes en el grupo de cuidadores (protección, sensación, sentimiento, conformismo y aquiescencia), y revelan que las bipolaridades expansión-preservación, extraversión-introversión, retraimiento-sociabilidad, indecisión-decisión y la escala Dominio se relacionan con una peor salud psicológica.
Olazarán, Sastre y Martín (2012) En un contexto de escasez de recursos, la satisfacción de las cuidadoras con la asistencia sanitaria recibida fue alta. Un mayor número de años cuidando se asoció a una menor satisfacción con la atención primaria, mientras que la institucionalización se asoció a una menor satisfacción con las consultas de neurología general.
Villarejo, Peña y Casado (2012) Las cuidadoras de ancianos dependientes presentaron elevados índices de sobrecarga y percepción del dolor provocada por las propias características de los cuidados que requieren los dependientes. Existe una relación directa entre la intensidad del dolor y el grado de sobrecarga de las cuidadoras.
Delgado et al. (2014) Ninguna variable del paciente se relacionó con medidas de sobrecarga de la cuidadora. En ellas, a mayor edad y menor formación se muestra más riesgo de depresión, y a peor percepción de salud y calidad de vida mayor riesgo de ansiedad, depresión y sobrecarga. El consumo de anti-inflamatorios, ansiolíticos y antidepresivos se relacionó con riesgo de ansiedad y el consumo de anti-inflamatorios se relacionó con sobrecarga.
De Andrés-Jiménez y Limiñana-Gras (2014) Se observa en las cuidadoras un perfil de afrontamiento cognitivo y emocional en función del sexo, relacionado con el cuidado de una persona con demencia, tienden a una menor externalización de la ira y diferentes estilos de utilización de la información. Se describen factores de protección de la salud para hombres y para mujeres.
Flores et al. (2014) Hay diferencias entre las cuidadoras familiares y profesionales. Las familiares presentan mayores niveles de sobrecarga y tienen una peor salud física y psicológica consecuencia de la atención prestada al dependiente. Las profesionales presentan mayor satisfacción con la vida y con otros factores como el trabajo, la familia y las relaciones sociales.
Saavedra et al. (2014) En comparación con la población normal, las cuidadoras familiares presentan peor salud. Puntúan significativamente más en todas las escalas del GHQ-28, puntuaciones que correlacionan con los pensamientos disfuncionales y el tiempo cuidando. También se observa que realizar un curso de gestión de estrés se relaciona con una mejor salud.
Zaragoza et al. (2014) Se identificaron tres elementos clave en el proceso de convivencia con la enfermedad de Parkinson: aceptación, adaptación y automanejo. Estos elementos condicionaron los modos de convivencia con los pacientes de la enfermedad de Parkinson.
 Crespo y Fernández-Lansac (2015) Los cuidadores con alta resiliencia presentan mayores puntuaciones en: satisfacción con el apoyo social recibido, autoeficacia para controlar los pensamientos negativos, autoestima, autocuidado y extraversión; tendieron a manifestar una menor preocupación por los problemas del mayor, y presentaron menor sintomatología depresiva y ansiosa.
Rodríguez-Violante et al. (2015) Se describen los factores de la enfermedad de Parkinson más predictivos de una peor calidad de vida del paciente y de la carga en el cuidador. Se muestran una relación entre la calidad de vida del sujeto con enfermedad de Parkinson y la percepción de carga del cuidador, aunque los factores que los determinan sean distintos.
 Romero-Moreno, et al. (2015) La muestra se dividió en cuatro grupos según su nivel en rumiación y fusión cognitiva. Hay un perfil especialmente vulnerable de cuidadores caracterizado por alta puntuación en rumiación y en fusión cognitiva, que mostró mayor nivel de evitación experiencial, depresión, ansiedad, y menor nivel de satisfacción con la vida, frecuencia de actividades agradables, coherencia y satisfacción con valores personales que los otros tres grupos.

Fuente: Elaboración propia.

 

Discusión

Una de las principales cuestiones que se ha puesto de manifiesto en las investigaciones analizadas es la falta acuerdo al expresar las características de las muestras. No todas las investigaciones recogen todas las variables, y algunas son consideradas con medidas muy diferentes. Por ejemplo, el tiempo cuidando se ha registrado en días, semanas, meses o años, y el tiempo dedicado al cuidado en horas al día, horas las semana, días al mes, etc. Ello implica dificultades a la hora de establecer comparaciones y conclusiones válidas entre los diferentes estudios. Se hace necesaria una revisión como la que hemos realizado, que transforme los datos en medidas comparables para evaluar si efectivamente se obtienen puntuaciones similares o diferentes.

De forma similar, consideramos que en investigaciones futuras sería muy positivo segregar los datos de hombres y mujeres cuidadores, ya que los dos estudios que en esta revisión lo hacen, obtienen perfiles diferentes de hombres y mujeres con diferencias en edad, nivel educativo, empleo, estado civil y persona a la que cuidan. Ello nos da pistas de que hombres y mujeres cuidan por motivos diferentes en los que, sin duda, sería interesante profundizar.

El porcentaje de hombres que se responsabilizan de las tareas de cuidado parece mantenerse estable con el paso de los años en el 25% del total de las personas que cuidan (Crespo, & López, 2008; De Andrés-Jiménez et al., 2011), lo que también se ha visto reflejado en este trabajo. Además, sabemos que se trata de una actividad en la que las prescripciones de género juegan un papel muy importante. Por lo que consideramos que hombres y mujeres requieren de análisis separados que muestren los motivos que lleva a cada uno a la situación de cuidado y la forma en la que se vive este proceso.

En cualquier caso, los datos de los estudios analizados coinciden en gran medida con el perfil del cuidador señalado por Durán (2006), ya que se trata mayoritariamente de una mujer, (entre el 73.13 y el 90.7% del total de la muestra), de entre 48 y 65 años. Como máximo sólo el 40% de ellas cuentan con un empleo remunerado fuera de casa, en gran medida debido a que, cuando el dato es referido, siempre se dedica al cuidado más de 40 horas a la semana, durante entre 34 y 127 meses de media. Además, es un perfil con un nivel de formación bajo o muy bajo, ya que más del 50% de ellas sólo cuentan con estudios primarios o ni siquiera han podido finalizarlos. Además, hemos podido observar que, en la mayoría de los casos, la persona a la que se cuida es el cónyuge o, especialmente, el padre o la madre; y en todos los casos que se refiere, más del 70% de cuidadoras están casadas. Para Durán (2006), y continuando con la descripción que hace del perfil de la cuidadora, estas características y su actividad de cuidado les genera dificultades para mantener sus relaciones sociales, dificultades económicas y falta de tiempo y oportunidades para cuidarse a ella misma. Además, cuida con miedo hacia el futuro y padeciendo patologías múltiples, especialmente cansancio, trastornos del sueño y frecuentemente depresión. De esta forma, podemos constatar cómo las prácticas de cuidado afectan a la salud física y psicológica de quien las ejerce.

A este respecto, consideramos que los datos analizados refrendan este perfil, ya que se muestra consistentemente una relación entre la actividad de cuidado, la duración de la misma, la carga que supone y la salud física y psicológica de la persona que cuida, especialmente si el cuidado se hace en el ámbito familiar. De esta forma, se ha relacionado la carga derivada del cuidado con mayores niveles de ansiedad y peores puntuaciones en autoestima, depresión o mayor consumo de fármacos.

Por otra parte y más allá de este perfil de la cuidadora en España, hemos observado que diversos estudios han analizado otras variables que se pueden considerar de interés, entre las que podríamos destacar la satisfacción y la personalidad. Unas variables que parecen generar cada vez más interés en relación a la investigación con personas cuidadoras.

En relación a la primera, se ha observado que la satisfacción de las cuidadoras con la asistencia médica recibida es alta, y que en cuanto al cuidado, sólo resulta significativa cuando existe una mejoría en la escala de deterioro cognitivo del paciente, la cual además repercute en la calidad de vida de la cuidadora. No obstante, se ha mostrado que son muchas las diferencias dentro del grupo de cuidadoras ya que, por ejemplo, las familiares y las que puntúan menos en resiliencia o más en rumiación y fusión cognitiva tienden a estar menos satisfechas con la actividad de cuidado que las profesionales, las más resilientes o las que presentan menor rumiación y fusión cognitiva.

Por otra parte, diversos estudios (Cuéllar, & Sánchez, 2012; De Andrés-Jiménez et al., 2011; De Andrés-Jiménez, & Limiñana-Gras, 2014) han analizado la personalidad de las cuidadoras, mostrando que es un grupo con ciertas características comunes. Las cuales podemos entender que derivan en gran medida de la adaptación y el afrontamiento a una realidad exigente y duradera. Entre estas características de personalidad, se destacan en bipolaridades del MIPS como Sensación-Intuición, Individualidad-Protección, Sentimiento-Pensamiento, Conformismo-Discrepancia y Descontento-Aquiescencia y en el neuroticismo de la escala NEO. Factores que han sido asociados de forma consistente con una peor salud psicológica en familiares cuidadores.

Algunos trabajos muestran que las cuidadoras obtienen resultados significativamente más elevados en los estilos de personalidad de Protección, Sensación, Sentimiento, Conformismo y Aquiescencia. Y que se alejan por debajo de la población en estilos de Pensamiento, Discrepancia, Dominio y Descontento. De esta forma, y según algunos trabajos, las cuidadoras tienden a recibir e interpretar la información de forma estructurada y pragmática, quizás debido a las demandas del cuidado que requiere del establecimiento de rutinas para evitarla desorientación de la persona cuidada (De Andrés-Jiménez, & Limiñana-Gras, 2014).

Esta investigación, con la que hemos analizado los estudios empíricos más recientes de cuidadoras familiares, ha reflejado las características comunes de un grupo que se encuentra en una clara situación de riesgo psicosocial. Evidentemente este riesgo aumenta con la gravedad de los síntomas de las personas cuidadas. No obstante, no hay que olvidar variables mediadoras relacionadas con personalidad, estilos cognitivos y pensamientos disfuncionales de las propias cuidadoras, los cuales pueden funcionar como factores de protección y resiliencia o como factores de riesgo. Cuando analizamos las tareas de cuidado es esencial atender a las creencias culturales dominantes en los contextos donde se desenvuelven las cuidadoras, ya que las concepciones de lo que significa cuidar y las prácticas aceptadas socialmente están muy conectadas a estilos cognitivos y de afrontamiento inadecuados. Los llamados pensamientos disfuncionales o irracionales están relacionados con las creencias sociales, las cuales no tienen siempre deben ser considerados como factores de riesgo (Saavedra et al., 2014). La relación entre creencias sociales y pensamientos disfuncionales es especialmente compleja en América Latina y en la Europa Mediterránea donde es predominante lo que ha venido a llamarse el “familiarismo”. El cual Losada et al. (2006) definen como una “fuerte identificación y apego de los individuos con sus familias (nucleares y extensas) y fuertes sentimientos de lealtad, reciprocidad y solidaridad entre los miembros de una misma familia”. No podemos olvidar las variables sociales, políticas, económicas y culturales. Por ejemplo, en nuestra muestra, la satisfacción por los servicios sanitarios recibidos, a pesar de la crisis, no parece haber sufrido un descenso. Por ello es fundamental describir con exactitud el origen de la muestra y su estatus social.

Nuestra investigación no está exenta de limitaciones. En primer lugar y tal como hemos querido dejar claro, hemos analizado únicamente los resultados de investigaciones realizadas en España que, como hemos visto, tiene un contexto y una legislación diferente al resto de los países. También hemos observado que en algunos estudios no se especifica si los cuestionarios están adaptados a la población española o se han utilizado los originales sin adaptar y en muchas ocasiones se presentan los datos con un formato diferente. Por ello, algunos de los datos presentes en las tablas han debido ser elaborados para esta ocasión a partir de los originales.

En cualquier caso, tras el análisis de los distintos artículos que han pasado los filtros que nos habíamos marcado sin duda se muestran resultados muy relevantes. Entre ellos podemos destacar que las cuidadoras son una población en evidente riesgo psicosocial a las que no se les está prestando la debida atención desde los servicios públicos de salud pese al papel fundamental que juegan en el mantenimiento del estado del bienestar.

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